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RAGUSA - 28/07/2009
Attualità - Capo d’Orlando: iniziative per debellare la grave malattia

Fibrosi cistica, mezzo secolo di ricerca per combatterla

La testimonianza di Danny Ferrone, giovane italo-americano affetto dalla malattia. Testimonial della serata Marta Marzotto Foto Corrierediragusa.it

Da Capo d´Orlando parte il sostegno e il supporto alla ricerca per la fibrosi cistica, malattia genetica autosomica recessiva che si manifesta pienamente nei soggetti omozigoti e con nessuna sintomatologia clinica negli eterozigoti. Pare che la malattia sia causata da una mutazione genetica del gene CFTR (cystic fibrosis trans membrane conductance regulator ). Essa si manifesta in un caso ogni 2000-2500 nati vivi. I portatori sono circa il 5% della popolazione. Negli ultimi 50 anni il trattamento della malattia è decisamente migliorato.

E proprio nella città del "Tirso" presso il Resort " La mia valle" ha avuto luogo una manifestazione organizzata dalla delegazione di Ragusa e Vittoria con il suo responsabile Daniele La Lota in collaborazione con Associazione Ammi sez. Nebrodi, con il Museo di Mirto, l´associazione Medievalia e l´Assovini Sicilia.

Lo svolgimento della serata ha avuto inizio con una cena di gala con asta di vini pregiati, accompagnati dalla bellezza degli abiti siciliani del `700 messi a disposizione dal museo di Mirto. Ma la parte centrale dell´evento è stato il convegno dal tema "Le nuove frontiere della Ricerca e della sperimentazione sulla fibrosi cistica" che ha visto la presenza di Danny Ferrone, giovane italo-
americano affetto dalla patologia. Anche un ospite d´eccezione ha fatto da testimonial alla serata, la contessa Marta Marzotto che ha dato il suo prezioso contributo e ha partecipato all´asta dei vini assieme al vicepresidente dei Sommellier siciliani.

(Nella foto la serata a Capo d´Orlando da sx Daniele La Lota, responsabile Delegazione Ffc di Vittoria-Ragusa; Marta Marzotto testimonial d´onore della serata; Nina Lazzaro, presidente dell´Ammi; Danny Ferrone e Pippo Mirauda del Museo di Mirto)